La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria que afecta gravemente al aparato digestivo, los pulmones y otros órganos del cuerpo. Esto se debe a que ataca a las células que producen mucosidad, la transpiración y los fluidos digestivos. Estos son de naturaleza resbaladiza y ligera. Sin embargo, un gen defectuoso produce secreciones espesas y pegajosas que obstruyen tubos, conductos y pasajes en lugar de servir como lubricantes.
Las personas con esta patología suelen poder trabajar y asistir a la escuela, a pesar de que la enfermedad progresa y requiere atención médica diaria. Su calidad de vida suele ser superior a la de los enfermos de décadas anteriores, gracias a las investigaciones sobre Fibrosis Quística. Antiguamente, quienes padecían esta afección no sobrepasaban la adolescencia.
Pero, hoy las personas con fibrosis quística pueden vivir hasta los 50, gracias a los avances en los procedimientos de detección y la atención médica. En este post se abordará la información básica sobre la enfermedad.
Síntomas
Antes de que aparezcan los síntomas, la fibrosis quística puede establecerse en el primer mes de vida. Sin embargo, quienes nacen antes de que se realice el cribado o selección neonatal podrían no recibir un diagnóstico hasta que presenten indicios de la enfermedad. En este sentido, si la patología es sufrida pro familiares, el bebé debe ser sometido a exámenes para un posible diagnóstico
Entonces, dependiendo de la gravedad de la enfermedad, esta se puede presentar diversos signos y síntomas. Con el tiempo, los mismos pueden mejorar con medicación o empeorar con el paso del tiempo uy debido al avance de la patología.
Incluso en una misma persona puede verse mejoría y empeoramiento de los síntomas según pase el tiempo y se usen diversos medicamentos. Es posible que algunos pacientes solo presenten síntomas en la adolescencia o a una edad avanzada.
Al inicio en la edad adulta se suelen experimentar síntomas atípicos como pancreatitis, infertilidad y/o neumonía recurrente. En los primeros meses de vida, los bebés suelen tener afecciones respiratorias y digestivas.
Asimismo, el sudor de las personas con fibrosis quística contiene más sal de lo habitual. Cuando los padres besan a sus hijos, suelen detectar este sabor salobre. Resumiendo, estas son las señales que deben alertar:
- Tos persistente
- Moco o esputo espeso
- Dificultad respiratoria e intolerancia severa a la actividad física
- Sibilancia
- Infecciones severas y recurrentes de las vías respiratorias
- Continua congestión nasal, fosas nasales inflamadas y sinusitis recurrentes
- Heces con mal olor y presencia de grasas
- Deficiencia en el crecimiento y aumento de peso
- Obstrucción intestinal y estreñimiento crónico o severo.
Aspectos psicosociales de la fibrosis quística
Los aspectos psicosociales de la Fibrosis Quística varían a lo largo de la vida de un paciente con esta enfermedad. Suelen producirse periodos de transición y adaptación. Sin embargo, las principales etapas son el diagnóstico, el inicio de la escolarización y el comienzo de la vida laboral. En estas situaciones, la asistencia psicológica ayuda a superar obstáculos y a mejorar los vínculos interpersonales y familiares.
El crecimiento más o menos normal de los niños durante la etapa escolar es crucial siempre. Pero, aquellos con fibrosis quística se enfrentan a retos adicionales. Es perentorio que estos sigan las mismas rutinas y actividades y vivan como todos los de su edad.
Cumplir esta máxima facilita la aceptación de la enfermedad. Además, no es buena idea considerar la fibrosis quística como un tema tabú. Las interacciones con los profesores y otros compañeros de clase deben tratarse de forma rutinaria para evitar los estigmas.
Más adelante, en la vida adulta, los pacientes con fibrosis quística deben tener acceso a una orientación laboral para que puedan saber qué carreras serían las mejores para ellos. Es fundamental que reciban los recursos y la adaptabilidad necesarios para avanzar.
A la hora de elegir un trabajo, los pacientes deben evitar los horarios duros, las jornadas interminables y los entornos perjudiciales para sus pulmones. Destacan el polvo, humos, alto riesgo de transmisión de infecciones respiratorias, metales pesados o temperaturas extremadamente frías o calientes.
