Genzyme refuerza su compromiso con los pacientes.

La empresa biotecnológica, perteneciente al grupo sanofi-aventis, colabora con varias asociaciones de pacientes.

Madrid, mayo de 2011.- Genzyme ha colaborado con siete asociaciones a lo largo de 2010, en respuesta al compromiso de la compañía con uno de sus pilares básicos: los pacientes. La Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (AEEG), la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG), la Federación de Asociaciones de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España), la Asociación Iberoamericana contra el Cáncer de Tiroides (AICCAT), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha contra las Enfermedades Renales (ALCER) fueron las entidades en cuestión.

Francisco J. Vivar, director general de Genzyme, S.L.U. afirma que “los pacientes son la auténtica razón de ser de nuestra compañía. Y no sólo para Genzyme, cualquier empresa farmacéutica tiene que estar comprometida con los pacientes a los que van dirigidos sus medicamentos. En nuestro caso, tal vez porque hablamos de enfermedades de baja prevalencia, ese compromiso es más fuerte”.

El hecho de padecer patologías poco comunes hace que algunos de estos pacientes tarden años en ser diagnosticados y, en muchos casos, se encuentren después con que no hay tratamiento para su enfermedad. Por eso, como señala Francisco Vivar, “sienten la necesidad imperiosa de contactar con otras personas que tienen su mismo problema y así encontrar respuesta a muchas dudas que se suscitan”.

Así, la colaboración de Genzyme con estas asociaciones se realiza a través de distintas acciones, destacando entre otras; el facilitar información científica y médica fiable, dando respuesta a sus solicitudes de información y referenciándoles siempre a los médicos que les atienden; colaborar en la organización de sus reuniones y congresos a nivel nacional o regional; y, colaborar en todas aquellas acciones que las asociaciones emprenden y que están destinadas a la divulgación de sus enfermedades y los aspectos psicosociales que las rodean, como por ejemplo la edición de libros y folletos divulgativos.

El objetivo de Genzyme para este año es “continuar con estas colaboraciones y extenderlas, en la medida de lo posible, a otras asociaciones. El fin último es que los pacientes, al identificar a las personas relacionadas con su patología, y teniendo siempre como referencia a sus médicos, encuentren el apoyo necesario en el ámbito asociativo para facilitar su lucha contra la enfermedad. Para ello es fundamental seguir apoyando las iniciativas de las asociaciones, dentro del marco establecido por el Código Español de Buenas Prácticas en la Relación entre la Industria Farmacéutica y las Asociaciones de Pacientes, de Farmaindustria”.

Por otra parte, recientemente se ha creado la Fundación Genzyme, cuyo objetivo es colaborar en los planos científico y social con distintas asociaciones, entre las que destaca FEDER, como federación que representa y agrupa a aquellas entidades de pacientes de enfermedades raras.

La AEEG está constituida por pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como por personal sanitario con interés en el tratamiento de estas enfermedades metabólicas caracterizadas por un trastorno del metabolismo del glucógeno. Difundir información médica entre los pacientes en un lenguaje comprensible, facilitar el acceso de éstos y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo, promover el contacto entre pacientes, médicos y autoridades sanitarias, o difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis, son algunos de los objetivos de esta asociación de pacientes.

La AEEFEG  es una asociación que tiene entre sus objetivos el de promover y mejorar la atención socio-sanitaria, psicológica y moral de los enfermos de Gaucher, una patología rara que afecta a cerca de 30.000 personas en todo el mundo. Otros fines destacados de esta entidad son la promoción y difusión de los conocimientos relativos a la enfermedad en los ámbitos preventivo, diagnóstico y terapéutico, y el asesoramiento de sus asociados en materias sanitarias, sociales, económicas y jurídicas.

Por su parte, MPS España es una asociación que cuenta con más de 400 socios en la actualidad, aunque se calcula que en España hay más de 1.000 personas afectadas por algún tipo de mucopolisacaridosis. Hay siete tipos diferentes y otros tantos relacionados. Creada en 2005, MPS España tiene entre sus principales objetivos el de fomentar la investigación en torno a estas patologías mediante la recaudación activa de fondos. También se encarga de asesorar, apoyar e informar a las familias afectadas, y de promocionar seminarios, conferencias y actos públicos para favorecer el intercambio de conocimiento y su divulgación entre el personal médico y los pacientes.

AICCAT tiene como objetivo principal el promover la calidad de vida de los pacientes con cáncer de tiroides, sus familiares y cuidadores, mediante la promoción y mejora de la asistencia sanitaria, y la promoción y difusión de conocimientos relacionados con el cáncer de tiroides, fomentando la lucha contra esta enfermedad.

La ASEM es una federación de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares que promociona todo tipo de acciones y actividades destinadas a mejorar la calidad de vida, integración y desarrollo de los afectados. Creada en 2003, en la actualidad consta de 21 asociaciones con más de 8.000 socios cada una, lo que suma un total de 50.000 personas afectadas en toda España. Entre sus líneas estratégicas destacan las siguientes: sensibilizar y asesorar sobre la realidad de estas enfermedades, e insistir en la garantía de unos servicios estándar para estos pacientes y sus familiares con independencia de la comunidad autónoma en la que se encuentren.

Genzyme también ha colaborado con FEDER, que es la voz de los afectados por enfermedades raras en España. Esta federación actúa en nombre de los más de tres millones de afectados y aglutina más de 190 asociaciones de pacientes con enfermedades poco frecuentes. FEDER dedica sus esfuerzos, desde 1999, a mejorar la calidad de vida de los afectados, sus familias y cuidadores a través de la defensa de sus derechos e intereses, el liderazgo en el desarrollo de proyectos sociosanitarios desde un enfoque integral en la atención de los pacientes, el fomento de la información y la formación en enfermedades raras, así como la promoción de la visibilidad, el reconocimiento social y la investigación sobre estas enfermedades.

Por último, la Federación ALCER es una entidad sin ánimo de lucro creada en el año 1976 por un grupo de pacientes renales que se propusieron mejorar las condiciones de vida de este colectivo en una época donde el acceso al tratamiento de diálisis estaba limitado a un número muy reducido de pacientes y las posibilidades de recibir un trasplante de riñón eran muy escasas, debido a la vigencia de una ley obsoleta y a la poca concienciación existente en la sociedad española para la donación de órganos, entre otras causas. Con el fin de profundizar la relación entre los profesionales sanitarios dedicados a la nefrología y la Federación ALCER, en 2003 se constituyó la Fundación Renal ALCER España.

Sobre Genzyme.

Genzyme, una de las compañías biotecnológicas líder a nivel mundial, está centrada en conseguir el mayor impacto positivo en la vida de personas afectadas por enfermedades graves. Desde su fundación en 1981, Genzyme ha desarrollado tratamientos innovadores en distintas áreas terapéuticas, proporcionando nuevas esperanzas a los pacientes. Hoy en día, aproximadamente 10.000 empleados de Genzyme están dedicados al servicio a pacientes en casi 100 países.

Los productos de Genzyme están focalizados en enfermedades raras hereditarias, enfermedades renales, ortopedia, cáncer, trasplante y enfermedades inmunológicas. Nuestro compromiso por la innovación continúa en la actualidad, con importantes programas en desarrollo centrados en las áreas terapéuticas mencionadas, así como en enfermedades cardiovasculares, neurodegenerativas y otras áreas con necesidades médicas no cubiertas. Genzyme forma parte del grupo sanofi-aventis.

Sobre sanofi-aventis.

Sanofi-aventis, compañía farmacéutica líder a nivel global, descubre, desarrolla y distribuye soluciones terapéuticas para mejorar la vida de las personas. Sanofi-aventis cotiza en la bolsa de Paris (EURONEXT: SAN) y en la bolsa de Nueva York (NYSE: SNY).