Jornada sobre atención al daño cerebral adquirido: claves para un modelo de asistencia sociosanitario. 

El daño cerebral adquirido afecta en España a 300.000 personas. Los accidentes cerebrovasculares (ACV) son la 3ª causa de muerte en España y la 1ª primera entre mujeres.


- El total de la carga ligada al daño cerebral adquirido en País Vasco y Navarra son 382,14 millones € por año. El coste medio por individuo es de 21.040 € por año. El entorno familiar soporta casi la mitad de la carga que representa el DCA. 

- El perfil del cuidador es una mujer en torno a 60 años de edad que es familiar directo del paciente. La mitad de ellas padecen depresión o ansiedad. 

- La acreditación de centros de referencia para el tratamiento integral de las 300.000 personas con daño cerebral adquirido permitiría garantizar la experiencia de sus profesionales y mejorar la asistencia clínica. 

- Las 31 asociaciones de FEDACE reclaman que la implementación del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia (SAAD) esté en consonancia con los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad.


Madrid, Octubre de 2009.- FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral reunió el lunes a expertos de diferentes ámbitos relacionados con el daño cerebral adquirido para reflexionar sobre las necesidades que plantea este colectivo y aportar soluciones para garantizar dotación de recursos y servicios que permitan la continuidad en la atención sanitaria y social.

Durante la inauguración, Juan Carlos Ramiro Iglesias, Director General de Coordinación de Poíticas Sectoriales sobre Discapaciad del Ministerio de Sanidad y Política Social informó de la creación de un grupo de trabajo interministerial para: revisar la normativa española y adaptarla a los mandatos de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con Discapacidad”. Se tiene previsto presentar las propuestas de reformas a mediados de febrero del año 2010.

Por su parte, Amalia Diéguez, Presidenta de FEDACE señaló: “Cada persona con daño cerebral adquirido, es una familia con daño cerebral adquirido. Es preciso poner en marcha un plan de atención al daño cerebral adquirido que acabe, de una vez por todas, con la ruptura del proceso de rehabilitación que se produce, de manera especial al final del tratamiento de la fase aguda (al alta hospitalaria), y sea capaz de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial.”

Presentación del estudio: “Epidemiología del daño cerebral adquirido: “La Carga Global del Daño Cerebral Adquirido en el País Vasco y Navarra”

Javier Mar, Coordinador de la Unidad de Investigación Sanitaria de Guipúzcoa Oeste y principal investigador del estudio comentó: “Dada la carencia de datos empíricos acerca del daño cerebral adquirido, este trabajo es importante porque aporta información cuantitativa en términos poblacionales. La carga del daño cerebral adquirido se puede representar como un iceberg del que solamente vemos la parte que emerge de la superficie del agua”.

El estudio no habla sólo de carga económica, sino que también se refiere a la carga psicológica que soporta el familiar: La carga del daño cerebral adquirido sobre el cuidador es más acusada en la dimensión mental: 1/3 de los cuidadores sufren dolor o malestar, 1/2, ansiedad o depresión.

“La Atención al daño cerebral adquirido”

Ignacio Quemada, Psiquiatra y Director Técnico de la Red Menni de Servicios de Daño Cerebral describió a lo largo de su ponencia el documento publicado por el IMSERSO en 2007 que tiene por título “Modelo de atención a las personas con daño cerebral”.

Quemada explicó: “Es importante subrayar la necesidad de garantizar la continuidad y la coordinación asistencial. Este principio responde a la denuncia repetida por pacientes y familiares de discontinuidades asistenciales, especialmente al final del tratamiento de la fase aguda.”.

El modelo de atención propuesto diferencia las tareas que le corresponden al sistema sanitario, incluyendo las fases de rehabilitación hospitalaria y ambulatoria, y aquellas que han de ser cubiertas por los sistemas de cobertura social.

“Referentes en la atención al daño cerebral adquirido: modelos y procesos de acreditación”

La Dra. Monserrat Bernabeu, directora de la Unidad de Daño Cerebral del Hospital Guttmann de Barcelona comentó: “La elevada incidencia del Daño Cerebral Adquirido, sus graves consecuencias personales, familiares y sociales, así como la complejidad del tratamiento neurorrehabilitador, hacen necesario que la administración sanitaria impulse un modelo planificado de atención especializada al daño cerebral adquirido que, mediante la definición de centros de referencia, garanticen la seguridad y calidad de sus prestaciones; a la vez que propicie una mayor eficacia y eficiencia para el sistema sanitario en su conjunto”.

“La orientación y el apoyo a la familia en el proceso de atención al daño cerebral adquirido”

D. Miguel Anxo García, Psicólogo Clínico del Hospital Clínico Universitario de Santiago afirmó que: “Las familias necesitan recuperar el control sobre la propia vida y sentirse capaces de soportar y dirigir el cambio vital en el que están inmersas. Necesitan tener garantías de que a la persona afectada se le proporciona la mejor atención sanitaria y social.

García explicó las tres necesidades básicas en la dimensión psicológica que han de atenderse durante el proceso de atención a la familia con daño cerebral adquirido: la sanitaria, la social y educativa. “Ante ellas existen tres grandes respuestas a esas necesidades: respuestas profesionales de cuidado y atención a la dimensión afectiva respuestas de tratamiento psicológico, y respuestas de solidaridad “.

Sobre FEDACE 

La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE), se constituyó en Barcelona en 1995 y es una organización nacional no lucrativa formada por 31 asociaciones compuestas por personas afectadas por Daño Cerebral Adquirido y sus familias. En total, FEDACE cuenta con 8.200 personas asociadas.Su función principal, como organización nacional, es la de vincular a todas las asociaciones locales para unir en una sola voz las necesidades y demandas de las personas afectadas; y a la vez representarles ante la administración y ante las instituciones. El número de personas con Daño Cerebral Adquirido ha aumentado en los últimos años. Las causas más comunes del mismo son los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE), los Accidentes Cerebro Vasculares (ACV) y, en menor medida, los tumores cerebrales. A pesar de su incremento, esta discapacidad continúa siendo una desconocida: se ignoran sus secuelas y las situaciones que viven los afectados y sus familias. Además, la inexistencia de recursos específicos dificulta la recuperación y la reintegración social de este colectivo.