Profesionales sanitarios jiennenses y afectados de ELA participan en un encuentro sobre el abordaje integral de la esclerosis lateral amiotrófica.
Jaén, noviembre de 2010.- La asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA Andalucía, celebra en Jaén una jornada, La ELA abordaje integral: vida autónoma, donde distintos especialistas en neurología, neumología y rehabilitación; encargados de la atención a los afectados de ELA en la provincia, se sentarán en una mesa redonda para tratar de aunar conocimientos y criterios asistenciales que mejoren la atención y la calidad de vida de los afectados y de su entorno familiar. El encuentro, tendrá lugar el próximo sábado 6 de noviembre a las 10:30 horas, en el Albergue Inturjoven de Jaén, calle Borja s/n, en Jaén. (antiguo Hospital San Juan de Dios).
El objetivo del acto es facilitar un espacio de reflexión sobre la situación actual que viven los pacientes de ELA en la provincia. Para ello, a través del debate y el intercambio de experiencias, se pretende analizar las actuaciones que se llevan a cabo ante un caso de ELA, así como, las propuestas de mejora e implantación de una Vía Clínica para la ELA que proporcione la atención multidisciplinar que precisan los afectados de ELA en la provincia de Jaén. ¿Con qué objetivo? Mejorar la calidad de vida del paciente de forma racional y aumentar significativamente la supervivencia.
La segunda actividad programada, será un taller práctico que abordará toda la actualidad relacionada con las Ayudas Técnicas disponibles en el mercado: probar para elegir la mejor solución, habilidades de uso por parte del afectado de ELA, estrategias para su fabricación casera y ahorrarse unos euros en tiempo de crisis… Todo ello, con el fin de ganar autonomía y eludir la discapacidad.
La inauguración del acto estará a cargo de la Delegada Provincial de Salud de la Junta de Andalucía en Jaén, Purificación Gálvez Daza, que estará acompañada por el también jiennense Jesús Marchal Escalona, médico Anestesista y afectado de ELA. Las actividades están orientadas tanto para profesionales sanitarios como para familiares y afectados.
Joaquín Peña, presidente de ELA Andalucía, ha explicado que “supone un gran compromiso dar una respuesta clara y eficaz a nuestro colectivo, con esta jornada se ha abierto un camino de mejora permanente en la atención en la ELA en la provincia”. De igual forma, reivindica el derecho a la salud integral de todos afectados, desde un planteamiento multidisciplinar que permita lograr el bienestar personal y familiar de las personas afectadas por la ELA.
Acerca de ELA
La Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una Organización No Gubernamental para la lucha contra esta enfermedad, sin ánimo de lucro y de ámbito autonómico andaluz, fundada en 2006.
Su objetivo fundamental es ayudar a los enfermos de ELA y a sus familias, además de dar a conocer la patología entre la sociedad y buscar recursos para su investigación.
En su labor diaria ofrece diferentes servicios a las personas con ELA y a sus familiares: intervención psicológica personalizada, acompañamiento-voluntariado, préstamos de sistemas de comunicación alternativa, banco de ayudas técnicas, información sobre especialistas, asesoramiento en prestaciones sociales… Con la finalidad de ofrecer apoyo psicosocial para prevenir la aparición de diversos trastornos de índole psicológica que llegan a provocar alteraciones en la conducta de la persona.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que afecta a las motoneuronas, que son las encargadas de controlar todos los movimientos voluntarios del cuerpo. También se conoce con el nombre de enfermedad de Stephen Hawking o enfermedad de la motoneurona. A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es simplemente una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. La causa de la ELA es desconocida, aunque en la actualidad se están realizando avances importantes en este campo. Afecta principalmente a adultos mayores de 30 años. No es contagiosa y rara vez es hereditaria.