La meta: un mundo sin dolor.

Actividades benéficas en memoria de Gabriel, un niño malagueño fallecido a causa de la “piel de mariposa”, cuya familia tuvo que “exiliarse” a Inglaterra en busca de una atención adecuada.


Málaga, julio de 2010.- Gabriel Durán Escámez nació en Málaga en el 2001, con los ojos muy grandes y la piel quebradiza. Sufría epidermolisis bullosa, una enfermedad genética que conlleva la aparición de ampollas por toda la piel y las mucosas, además de anemia y la retracción de las articulaciones que a Gabriel terminaría por impedirle andar. Debido a esas ampollas, como las que se producen tras una quemadura, pero que en los pacientes de epidermolisis surgen con el menor roce, Gabriel debía someterse a dolorosas curas diarias que ni siquiera en las manos diestras de su madre duraban menos de un par de horas.

A pesar de todo, Gabriel pudo ir a la guardería y crecer disfrutando de sus obsesiones de niño: visitar talleres y concesionarios de coches, vestir y ejercer de policía municipal, de mosquetero o de El Zorro. Sin embargo, cuanto mayor se hizo, Gabriel más difícil se tornó su vida y la de sus padres: más cantidad de caros vendajes, cremas y medicinas hacían falta para sus curas, más dolorosas se tornaron éstas y nuevas necesidades aparecieron al empeorar con la edad su condición física. Pasó a requerir fisioterapia para retardar la retracción de sus dedos y sus piernas, una sonda gástrica para alimentarse, al serle cada vez más difícil tragar; opiáceos contra el dolor cada vez más intenso producido por sus heridas, una silla de ruedas… También al crecer llegó el momento en que no podían seguir educando a Gabriel en la escuela infantil de la UMA ni en Aula Futura, y sus padres hubieron de toparse con la inflexibilidad y la torpeza burocrática de quienes debían buscarle a su hijo un encaje adecuado dentro de la escuela pública.

El por qué de un exilio

Así de complicadas estaban las cosas, cuando Gabriel marchó a la ciudad de York, en el Norte de Inglaterra. Se suponía que sería sólo por unos meses, el tiempo de estancia que debía permanecer allí su padre realizando una investigación en la Universidad, pero sería para siempre. En Inglaterra Gabriel descubriría los nuevos héroes que llenarían su mundo de niño: Dr. Who, Transformers, Ben 10 y Sky Walker. Y sus padres encontraron por sistema lo que en Málaga sólo la buena voluntad de la gente hacía de vez en cuando posible: un colegio público dispuesto a eliminar todas las barreras y con una cuidadora que podía administrarle medicación y hasta practicarle una pequeña cura si era necesario; la gratuidad de todo el material sanitario y los tratamientos que necesitaba; unos médicos que les pedían opinión sobre cómo tratar a su hijo y a quienes podían consultar incluso por teléfono, sin tener que pasar por el trámite de entrar en un Hospital de urgencias; un equipo clínico de especialistas conocedores de la enfermedad, coordinados por Debra; atención domiciliaria de enfermeros; ayudas técnicas para que Gabriel pudiera teclear el ordenador o usar unas tijeras; un hogar respiro que convertían sus cada vez más frecuentes estancias hospitalarias en algo grato incluso… Encontró todo eso y mucho cariño por todas partes. De manera que en aquel rincón del Norte de Inglaterra decidió quedarse Iris, la madre de Gabriel, con su hijo, mientras su padre, Sebastián, se las apañaba para vivir entre York y Málaga.
Esta es, brevemente contada, la historia del por qué de un exilio. Un exilio que, desde luego, tuvo mucho de hermoso por cómo la gente que rodeaba a Gabriel dio lo mejor de sí para acogerlo: aparecieron rampas y ascensores donde no los había, se organizaron reuniones periódicas de los veinte profesionales que se ocupaban de una u otra manera de Gabriel para decidir cómo actuar coordinadamente; parecía mentira que los niños del colegio pudieran comportarse con tanto afecto y tanto respeto hacia un compañero que no siempre estaba de muy buen humor. Sin embargo, todo aquello se obtuvo a costa de alejarse de la familia y de los amigos, de sustituir presencias por conversaciones telefónicas y de muchos momentos de soledad, para la que el invierno inhóspito del Norte de Inglaterra no es el mejor consuelo.

No es un caso aislado

La situación de los alrededor de 1000 afectados de epidermolisis bullosa en España, y particularmente de los 200 casos severos, no ha mejorado mucho desde 2007, el año en que Gabriel marchó a Inglaterra. Por poner un ejemplo, sólo algunas Comunidades Autónomas proveen sistemáticamente a los pacientes del material de cura que diariamente necesitan. Andalucía sería una de ellas, según la retórica oficial, pero en la práctica depende de la suerte: la situación varía, no de una provincia a otra, sino entre ambulatorios, sin que desde la Consejería de Salud estén dispuestos a intervenir para resolver algo que supuestamente ya resuelto. El resultado es que hay familias que tienen que ingeniárselas para conseguir los entre 400 y 2000 euros mensuales en material que gastan en las curas diarias. No siempre se consigue, claro, y la solución es lavar y reutilizar apósitos que debieran emplearse estériles, con el riesgo de infección consiguiente. También depende de la suerte la integración escolar: hay quien ha conseguido un cuidador para su hijo o hija, pero todavía hay donde se pretende escolarizar a niños con epidermolisis en centros de educación especial, confundiendo absurdamente discapacidad física y psíquica. ¡Y todo dentro de la misma provincia y decidiendo un supuesto experto! Que puedas contar con que un enfermero te ayude en las curas diarias de un familiar (lo que supone que no te mandan a alguien distinto cada día y, por consiguiente, no has renunciado a ello) es casi un milagro. También lo es que se ocupen de administrar medicación a tu hijo en el colegio o que le cambien el pañal si le hace falta. Por eso, lo normal es que en una familia con un paciente con epidermolisis severa haya alguien (casi siempre una mujer) que ha renunciado a trabajar para dedicarse en exclusiva a su cuidado.

Debra España, Asociación Piel de Mariposa

Desde su oficina de Marbella, los seis profesionales que trabajan para Debra-España llevan mucho tiempo empeñados en que los afectados por la Piel de Mariposa tengan la mejor calidad de vida posible. La pelea contra la ceguera y la desidia política y administrativa es sólo una de sus tareas. También se ocupan de impulsar la formación del personal sanitario, educativo y gestor de los servicios sociales que debe tratar a los pacientes con epidermolisis, aunque con escasa colaboración de las administraciones, ciertamente. A este efecto cuentan con una red informal de voluntariosos médicos, enfermeros, fisioterapeutas, psicólogos y trabajadores sociales; una red que también interviene para que cada afectado reciba la atención que necesita por encima de las fronteras y las barreras administrativas. Y, algo muy importante, el equipo de Debra se ocupa de informar y formar a quienes asumen la difícil tarea de practicar a sus familiares las curas diarias y fomentar el intercambio de experiencias y la ayuda mutua entre afectados.

Sin embargo, es por su labor de captación de fondos que se conoce la Asociación Piel de Mariposa entre quienes no se encuentran en el círculo de los afectados por la epidermolisis bullosa. Liderando este trabajo se encuentran las responsables de las tiendas benéficas y los voluntarios que colaboran en ellas, pero son muchas las personas y empresas involucradas en la organización de eventos como el Torneo de Golf “Niños Mariposa-Marina Banús”, que ya va por su octava edición. Al igual que su filial británica, Debra-España destina parte del dinero recaudado a la investigación médica, y en concreto colabora en un ensayo clínico para evaluar la eficacia del empleo de piel cultivada en laboratorio en el tratamiento de las lesiones cutáneas. Pero, junto a este esfuerzo sostenido, esta carrera de fondo, los socios y voluntarios de Debra participan en una contrarreloj para inaugurar antes de fin de año un hogar respiro en Marbella donde personas afectadas por la epidermolisis puedan recibir los cuidados que requieren: sea para dar un respiro a sus cuidadores y que éstos puedan dedicar algún tiempo a otros miembros de su familia y a sí mismos (e incluso recuperarse, si es que han caído enfermos), sea para salir de su entorno y vivir autónomamente por unos días, en el caso de los pacientes adultos; o bien para que los familiares que realizan las curas actualicen su formación asesorados por las enfermeras de Debra.

Carreras benéficas en memoria de Gabriel

El próximo 1 de agosto Devin McMullan, una joven inglesa poco amante del deporte se calzará, sin embargo, las zapatillas para recorrer los diez kilómetros de la carrera urbana Run for All en la ciudad de York, en el Norte de Inglaterra. No estará sola: en torno a otros cuatro mil corredores, no pocos en sillas de ruedas, le acompañarán con el objetivo de postular para diversas asociaciones sin ánimo de lucro. Hay quien correrá para financiar la atención de mayores con pocos recursos y quien lo para hacer realidad algún proyecto de ayuda al desarrollo; porque a ello van destinadas las veintitantas libras que se pagan por participar, todos lo harán para sostener Martin House Hospice, un hogar respiro donde los niños afectados por discapacidades severas y sus familias pueden gozar de unos días de descanso, o ser internados para sus frecuentes tratamientos en condiciones menos traumáticas que las de un hospital.

El propósito de Devin McMullan es recaudar dinero para que se siga investigando en la epidermolisis bullosa, la enfermedad conocida también como “piel de mariposa” que el pasado 25 de marzo acabó con la vida de su amigo Gabriel. En este sentido, Devin ha abierto una página en Internet donde ya ha comenzado la carrera de donativos que Debra, la asociación internacional de afectados por la epidermolisis, empleará en continuar financiando la búsqueda de tratamientos que curen esta enfermedad o al menos palien sus devastadores efectos: http://www.justgiving.co.uk/gabriel-hsieh. Y esta no es la única iniciativa de este tipo.

Más o menos al mismo tiempo Alex Bishop, el hijo de la señora que cuidara amorosamente de Gabriel en el colegio durante casi tres años, pedaleará hasta el extremo Norte de Escocia con el mismo objetivo: que un día el hermoso nombre “Piel de Mariposa” deje de referirse a una enfermedad en muchos casos devastadora. En su empresa, no estarán solos. Además de quienes generosamente les apoyen con sus donativos y sus mensajes vía Internet, les acompañarán en sus carreras quienes, como los socios y colaboradores de Debra en todo el mundo, hace ya mucho tiempo que trabajan para allanar el camino de los afectados por la epidermolisis.