La SER pone en marcha el primer registro nacional multicéntrico de Síndrome de Sjögren primario.

Participarán cerca de 30 centros hospitales de toda la geografía española. 


- Hasta el momento, en nuestro país no existen registros multicéntricos y homogéneos de pacientes con síndrome de Sjögren Primario (SSP) clasificados según los criterios internacionales Europeo-Americanos, lo que dificulta la evaluación de su gravedad, la efectividad de los tratamientos, los efectos secundarios de los mismos, o las posibles comorbilidades asociadas 

- La pobreza sintomática del Síndrome de Sjögren Primario en sus primeras etapas, hace que sea una dolencia frecuentemente infradiagnosticada, lo que motiva que tampoco se estudie de manera suficiente 

- El Síndrome de Sjögren Primario afecta al 0,5-4% de la población, mayoritariamente femenina, y se caracteriza por la sequedad de las mucosas, sobre todo de la boca y de los ojos, aunque también se pueden afectar otros órganos como las articulaciones.


Madrid, junio de 2010.- Hasta ahora, en España no existía ningún registro multicéntrico y homogéneo de pacientes con Síndrome de Sjögren Primario (SSP) clasificados exclusivamente según los criterios internacionales Europeo-Americanos, con un tamaño de muestra significativo, elementos indispensables para conocer cómo se comporta esta enfermedad. Sin embargo, gracias a una iniciativa del grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER), esta situación va a cambiar.

Este registro de pacientes con SSP, una enfermedad reumática autoinmune que afecta a entre el 0,5% y el 4% de la población adulta y que se caracteriza sobre todo por la sequedad de ojos y de boca, se denominará SJOGRENSER y cuenta con la participación de una treintena de hospitales de toda España.

Algunos de los objetivos que persigue el grupo de trabajo EAS-SER con la realización de este registro, son definir las características clínicas y biológicas del Síndrome de Sjögren Primario, evaluar su actividad y gravedad, los tratamientos y sus efectos secundarios, las comorbilidades y la calidad de vida y discapacidad de los pacientes.

“La pobreza sintomática de esta enfermedad en sus primeros estadios, hace que el Síndrome de Sjögren Primario se infradiagnostique frecuentemente, lo que motiva que tampoco se estudie de manera suficiente”, explica la Dra. Mónica Fernández Castro, del Servicio de Reumatología del Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid y una de las investigadoras principales de este registro. “El uso no estandarizado de los criterios de clasificación de esta patología, así como las series publicadas con un número pequeño de pacientes, ha favorecido que nos embarquemos en este proyecto”.

Este registro, cuya inclusión de pacientes comenzará tras el verano, permitirá un mejor y más profundo conocimiento de esta patología reumática que se presenta de forma heterogénea y muy variable. “La mejora en los diseños de los ensayos, el empleo de una clasificación uniforme y medición de resultados validada, junto con el surgimiento de nuevos agentes moleculares, biológicos e inmunomoduladores, nos conducirá a una mejor práctica clínica diaria”, añade la Dra. Fernández Castro.

Dificultad de interpretación de resultados

La mayoría de los estudios realizados sobre el Síndrome de Sjögren Primario incluye un reducido número de pacientes, lo que sumado a los distintos criterios de clasificación empleados durante años, ha conducido a resultados muy dispares en la literatura médica. Tal y como indica la Dra. Fernández Castro, “el empleo de una clasificación estandarizada y común para todos, permitirá un mejor y más profundo conocimiento del SSP”.

A pesar de que la causa que origina esta patología es todavía desconocida, el modelo propuesto para la afectación de las glándulas exocrinas –o de secreción externa-, principal característica del Síndrome de Sjögren Primario, se ha dividido en varias fases. “En primer lugar, el sistema complejo de interacción de genes y el sistema hormonal, hace que el paciente sea susceptible a la enfermedad. Tras esto, se alteran los mecanismos apoptóticos y, por último, se desarrolla la respuesta inflamatoria, celular y humoral”, subraya la investigadora principal del RESJOSER.

Una enfermedad eminentemente femenina

Nueve de cada diez pacientes con Síndrome de Sjögren Primario pertenecen a la población femenina, con una edad comprendida entre los 40 y los 60 años, aunque esta enfermedad se puede presentar en cualquier momento de la vida. Además de su afectación predominante en ojos y boca, la sequedad también puede afectar a la mucosa nasal y genital.

La sequedad ocular, queratoconjuntivitis seca o síndrome de ojo seco afecta a más del 10% de la población y, como es evidente, ésta no es sinónimo de SSP, por lo hay que realizar un amplio diagnóstico diferencial. Puede provocar complicaciones como infecciones, úlceras, opacidades en la córnea e incluso perforaciones en el ojo, lo que implica pérdida de visión. La sequedad de la boca es frecuente en los ancianos y en aquellos individuos en tratamiento con diuréticos o ansiolíticos. “Esta situación se puede complicar con la aparición de infecciones por hongos o bacterias, caries, aftas orales e incluso dificultad para hablar”, comenta la Dra. Fernández Castro.

En mitad de los pacientes con un desarrollo de la enfermedad mayor de 10 años, aparecen también manifestaciones extraglandulares, “que determinan el pronóstico del pacientes y se correlacionan con los autoanticuerpos característicos del SSP: anti-Ro y anti-La”, según indica la experta. “Las artromialgias, la fibromialgia, y la fatiga con una prevalencia superior al 75%, son las manifestaciones extraglandulares más frecuentes. La artritis no erosiva afecta al 25-50%”. Además, también pueden desarrollarse miopatías y diferentes lesiones derivadas de la sequedad de la piel.


Sociedad Española de Reumatología (SER)

La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.