Despega el vuelo de la mariposa, el compromiso de unos padres por un futuro mejor para su hija.

Los padres de un bebé afectado de Piel de Mariposa se movilizan para dar a conocer la enfermedad de su hija y ayudar a recaudar fondos para la asociación de afectados DEBRA España.


Segovia, mayo de 2010.- Nazaret tiene tan sólo 7 meses, y a diferencia de su hermana melliza, no nació sana. Nazaret nació con Piel de Mariposa, una enfermedad de las denominadas “raras” que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel y en las mucosas, hasta el punto de que un abrazo, el roce de la ropa o el agua de la ducha pueden llegar a causar graves ampollas y heridas. Se trata de una enfermedad incurable que podría irrumpir en la vida de cualquier pareja ya que 1 de cada 227 personas son portadoras del gen.

Desgraciadamente, hay cerca de 200 personas, en su mayoría niños, afectadas por esta durísimas enfermedad en España. Sin embargo no son lo suficientes como para que exista ni un sólo centro de referencia, ni sea fácilmente diagnosticable, ni siquiera para que todas las comunidades autónomas provean de manera igualitaria el material de cura y la asistencia sanitaria necesaria de por vida (entre 800€ y 2000€ mensuales de gasto en apósitos, vendajes y materiales específicos, y de 3 y 5 horas diarias de curas que tienen que realizar los familiares).

Nazaret y su familia con las enfermeras de DEBRA España.


Afortunadamente la familia de Nazaret pudo contar con la ayuda de DEBRA España, la Asociación Piel de Mariposa, una organización creada por familiares de otros afectados que trabaja para ayudar a mejorar la calidad de vida de los afectados de Piel de Mariposa y lucha por sus derechos ante el sistema sanitario nacional.

Por eso, los padres de Nazaret han decidido poner su grano de arena para dar a conocer la enfermedad y ayudar a la asociación DEBRA a recaudar fondos, poniendo en marcha la primera edición de un evento de Karting con la esperanza de poder repetirlo todos los años y hacerlo crecer a la vez que su hija Nazaret. Así, el próximo 12 de junio despega este 1º encuentro de Karting a favor de DEBRA España con el nombre de “El Vuelo de la Mariposa”, en el Circuito de Kartpetania en la Higuera (Segovia). Se trata de un evento familiar en el que se ofrecerá paella, entretenimiento y música en directo. Un evento modesto pero lleno de intención llevado a cabo por parte de unos padres que no quieren quedarse de brazos cruzados ante una gravísima enfermedad, injustamente tratada en nuestra sociedad y en nuestro sistema sanitario.