La Sociedad Española de Reumatología pone en marcha el primer registro científico de lupus en España.

El próximo 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus.


-RELESSER permitirá conocer la realidad de los pacientes con lupus de nuestro país, perfeccionar la información que se tiene sobre la enfermedad y mejorar la atención de los pacientes que la padecen

-En nuestro país el lupus eritematoso sistémico (LES) afecta a alrededor de 40.000 personas, según el estudio EPISER, lo que indica que su incidencia es de 100 casos por cada 100.000 habitantes

-Debido a que el lupus es una enfermedad poco frecuente, son necesarios registros multicéntricos como RELESSER para conocer al detalle la situación de los pacientes españoles con esta patología


Madrid, mayo de 2010.- El próximo lunes 10 de mayo se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad que en España afecta a alrededor de 40.000 personas, con una incidencia de 100 casos por cada 100.000 habitantes, según indica el estudio EPISER, realizado por la Sociedad Española de Reumatología (SER).

A pesar de su baja prevalencia, el lupus tiene una gran importancia, ya que se trata de una enfermedad reumática autoinmune con una enorme complejidad diagnóstica y con importantes secuelas a largo plazo. Aunque puede aparecer a cualquier edad, el lupus se da sobre todo en personas con edades comprendidas entre los 17 y los 35 años.

Con el objetivo de conocer a la perfección los distintos perfiles de pacientes que sufren en nuestro país Lupus Eritematoso Sistémico (LES), el Grupo de trabajo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas de la Sociedad Española de Reumatología (EAS-SER) ha puesto en marcha RELESSER, el primer registro científico multicéntrico de pacientes con esta enfermedad. Este registro permitirá conocer al detalle las características de todos aquellos a los que se les ha diagnosticado lupus y que son tratados en los Servicios de Reumatología de los hospitales españoles.

Según indica el Dr. José María Pego Reigosa, del Servicio de Reumatología del Hospital Meixoeiro en Vigo y uno de los investigadores principales de RELESSER, “a partir de los datos que nos puede aportar este registro, queremos desarrollar diferentes estudios que nos permitan por un lado perfeccionar el conocimiento que tenemos sobre la enfermedad y, por otro, mejorar la atención a nuestros pacientes con lupus”.

Hasta el momento no se había creado en nuestro país un registro científico de estas características. “Estamos hablando de una enfermedad poco prevalente, compleja y heterogénea, pero por esto mismo es particularmente importante que se lleven a cabo estudios multicéntricos”, explica el Dr. Íñigo Rúa-Figueroa, del Servicio de Reumatología del Hospital Dr. Negrín, en Gran Canaria, y también investigador principal de RELESSER. “Necesitamos aunar esfuerzos para conseguir un número suficiente de casos, y este registro es una plataforma idónea para poder realizar diversos estudios”. “En patologías de este tipo es necesario el esfuerzo de coordinación y de trabajo compartido entre distintos centros para obtener resultados de peso”, añade el Dr. Pego Reigosa.

Participan más de 50 centros

Gracias a este registro, en el que participarán al menos 50 centros y más de 2.000 enfermos y que comenzará a incluir pacientes los próximos meses, se podrá hacer un compendio tanto de las manifestaciones más comunes del lupus como de las menos habituales. “También recabaremos mucha información sobre enfermedades asociadas, así como de la gravedad de la patología y la mortalidad en pacientes de nuestro entorno”, afirma el Dr. Rúa-Figueroa.
Los datos obtenidos servirán para tener una completa fotografía del lupus a lo largo del país gracias al gran número de reumatólogos implicados en el registro, alrededor de 65. “Conociendo muy bien cómo se comportan nuestros pacientes con lupus podríamos, en cierta medida, anticiparnos a la enfermedad y acercarnos lo máximo posible a la excelencia en su atención sanitaria”, indica el Dr. Pego Reigosa.

Los primeros resultados de RELESSER se podrán obtener en abril del próximo año, aunque la recogida de datos de los pacientes se alargará hasta finales de 2011. A partir de este punto, se iniciará una fase de seguimiento en el tiempo de diferentes subgrupos de pacientes seleccionados.

Mejora del pronóstico de la enfermedad

Debido a que el lupus afecta a diferentes órganos o sistemas y esta afectación puede darse de formas muy diversas, en ocasiones puede ser una patología de difícil diagnóstico, ya que incluso puede simular otras enfermedades como ciertas infecciones o patologías tumorales. “De todas formas, a lo largo del tiempo se han perfeccionado diferentes aspectos del diagnóstico, lo que unido a las mejoras terapéuticas ha hecho que el pronóstico de los pacientes haya mejorado y la mortalidad se haya visto reducida de forma significativa”, coinciden ambos especialistas.

Sociedad Española de Reumatología (SER)

La Sociedad Española de Reumatología (SER) es una asociación científica que tiene por objeto fomentar el estudio de las enfermedades reumáticas –enfermedades del sistema musculoesquelético y del tejido conjuntivo- en beneficio de los pacientes y atender los problemas relacionados con la especialidad. Actualmente, la SER representa a cerca de 1.500 profesionales en España y mantiene contacto con las sociedades autonómicas de Reumatología de todo el país. La SER desarrolla trabajos, estudios y proyectos de investigación en Reumatología y brinda apoyo a los pacientes de enfermedades reumáticas a través de su relación con asociaciones que integran fundamentalmente a pacientes como la LIRE (Liga Reumatológica Española), CONFEPAR (Confederación de Pacientes Reumáticos), ConArtritis (Coordinadora Nacional de Artritis) o el Foro Español de Pacientes.