Las redes sociales, clave para paliar el aislamiento de las personas con enfermedades raras e imprescindibles en la investigación biomédica.

España, Marzo de 2013.- #LoweResearchProject no es una etiqueta cualquiera, es esperanza para niños y jóvenes con síndrome de Lowe y sus familias, una de esas enfermedades que solo afecta a dos de cada millón de habitantes, casi de forma exclusiva a varones, y que se caracteriza principalmente por alteraciones oculares, del sistema nervioso central y de la función renal, una enfermedad devastadora para la que aún no existe tratamiento.

Mercedes Serrano, neuropediatra e investigadora clínica del CIBERER en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, y Manuel Armayones, profesor de Psicología e investigador del Grupo PSINET del IN3 de la UOC, son los promotores de #LoweResearchProject, que suma los esfuerzos de médicos, psicólogos de la UOC, investigadores y asociaciones de pacientes en la generación de nuevos conocimientos mediante el trabajo colaborativo en redes sociales. «Hemos conseguido en un año reunir más información y ponerla a disposición de los investigadores que en 60 años desde que se describió la enfermedad, y además el proyecto tiene un efecto psicológico claro en las familias», explica Manuel Armayones. «Proyectos como #LoweResearchProject son la única esperanza real para reunir información que permita generar conocimientos para conocer mejor la enfermedad y diseñar tratamientos en un futuro. La esperanza y calidad de vida de estos pacientes se ve muy comprometida por la enfermedad. El trabajo de los padres, como “coinvestigadores”, es básico y el papel de las TIC es vital, en toda la expresión del término», añade Armayones.

De hecho, #LoweResearchProject es uno de los proyectos desarrollados desde el modelo de investigación colaborativo por medio de las redes sociales, creado por la UOC y el CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red del Instituto de Salud Carlos III), llamado ePacibard, cuya característica principal es contribuir a generar inteligencia colectiva para avanzar en la investigación biomédica y calidad de vida de las personas que viven con síndrome de Lowe y sus cuidadores, con la ventaja de que es extrapolable a cualquier enfermedad rara, especialmente a aquellas denominadas ultrarraras.

28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras

La OMS calcula que existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras o huérfanas que afectan a más de 420 millones de personas, entre un 6 y un 8% de la población mundial, afecciones con peligro de muerte sufridas por menos de cinco pacientes por cada 10.000 habitantes. En España hay más de tres millones de personas y en Europa casi 30 millones. En el 80% de los casos su origen es genético y son muy difíciles de diagnosticar, debido a que síntomas comunes a otras enfermedades suelen enmascarar y retardar diagnósticos certeros. El desconocimiento suele dejar a los pacientes desprotegidos, hasta el punto de que el 76% confiesan sentirse rechazados y discriminados. Llegar a un diagnóstico les lleva una media de cinco años y cuando lo reciben muchos no están preparados. Así, las dificultades que atraviesan tanto los enfermos como sus familiares y los propios médicos e investigadores son inmensas.

En las enfermedades raras, los sentimientos de soledad son habituales tanto en los enfermos como en sus cuidadores, por lo que las redes sociales se han convertido en una pieza clave para paliar su aislamiento, a la vez que una herramienta ya imprescindible en la investigación biomédica. «Los e-pacientes suponen un potencial de enormes posibilidades (colaboración técnica, recaudación de fondos, divulgación, colaboración directa en investigación, etc.) que no está siendo utilizado y que es, precisamente, el motor de este proyecto: optimizar el potencial de los e-pacientes para la investigación biomédica, si bien el primer objetivo es mejorar el conocimiento médico/científico de las ER (historia natural de enfermedades, correlaciones genotipo/fenotipo, etc.) mediante el uso de la inteligencia colectiva entre e-pacientes e investigadores», dice Manuel Armayones.

#LoweResearchProject

El estudio #LoweResearchProject está codirigido por la Dra. Mercedes Serrano, investigadora del Grupo U-703 del CIBERER en el Hospital Materno Infantil St. Joan de Déu, y por el Dr. Manuel Armayones, profesor de los Estudios de Psicología y Ciencias de la Educación de la Universitat Oberta de Catalunya e investigador del Grupo de Investigación PSINET del IN3 de la UOC. Por parte de la UOC participan también las doctoras Beni Gómez y Modesta Pousada, también investigadoras de PSINET. El proyecto se realiza sobre la base del modelo ePacibard (ePacientes Generando Inteligencia Colectiva en Investigación Biomédica) y tiene como principal seña de identidad implicar directamente a los padres de niños afectados en la investigación biomédica en red.

El grupo de psicólogos del PSINET evalúa los efectos psicológicos que tiene para las familias el poder implicarse activamente en la investigación y desarrollo de conocimientos con relación a la enfermedad de sus hijos. Este posicionamiento está en la línea de promover pacientes y en este caso familias activos en el conocimiento y manejo de la enfermedad, que puedan contribuir con su experiencia y conocimientos adquiridos al desarrollo de la ciencia y por ende a la mejora de la asistencia que reciben sus propios hijos. «El conocimiento generado por el trabajo colaborativo de médicos, investigadores y padres en redes sociales y en general por medio de herramientas social media está contribuyendo a conocer la historia natural de enfermedades ultrarraras, agregando datos que por las propias características de la enfermedad están en estos momentos dispersos. Las redes sociales permiten la generación de nuevo conocimiento que puede contribuir de manera clave en el diseño de tratamiento y en la mejora de los protocolos de atención», ahonda Armayones.

El profesor Manuel Armayones es doctor en Psicología y Ciencias de la Educación, a la vez que investigador de PSINET (Psicología, Salud y Red), un grupo de investigación del Internet Interdisciplinary Institute (IN3) de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC), que tiene como objetivo principal el estudio de los aspectos psicológicos vinculados al uso de las TIC en relación con la salud y la calidad de vida de las personas.

Además de su rol de profesor e investigador, Manuel Armayones es presidente de la Asociación Española del Síndrome de Lowe y vicepresidente de FEDER, que agrupa a más de 230 asociaciones, desde donde se apoya y promueve que el modelo de investigación ePacibard pueda generalizarse a otras enfermedades.

Enlaces relacionados

Sobre síndrome de Lowe

http://www.sindromelowe.es  

http://www.consalud.es/see_news.php?id=3532  

http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/Resumen_del_1er_Encuentro_Cientifico.pdf  

Sobre redes sociales e inteligencia colectiva

http://www.guiametabolica.org/sites/default/files/Resumen_del_1er_Encuentro_Cientifico.pdf  

http://www.diariomedico.com/opinion-participacion/twitterviews/2012/inteligencia-colectiva-es-clave-para-investigacion-enfermedades-raras  

http://ideasensalud.com/?p=3212  

Asociacionismo

http://www.karinebaudoin.com/une-alliance-europeenne-du-syndrome-de-lowe/  

http://www.facebook.com/LoweResearchProject