La Alianza General de Pacientes pide mayor especialización para los pacientes con Enfermedades Raras.
28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
- Estas patologías afectan a 250.000 personas solo en España
- La creación de Servicios y Unidades de Referencia es prioritaria para mejorar la calidad de vida de los afectados
- La presencia de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud es clave para dar a conocer las necesidades de estos colectivos
Madrid, febrero de 2010.- El próximo domingo 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Alianza General de Pacientes (AGP) se quiere poner de manifiesto las necesidades de este colectivo que en España supera los 250.000 pacientes y que en toda Europa afecta a más de 25 millones.
Según explica el vicepresidente de la AGP, Alejandro Toledo, para mejorar la situación de estos pacientes “hay que impulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (SUR) especializadas en este tipo de enfermedades. La acción prioritaria debe ser garantizar un diagnóstico acertado, tratamiento y atención socio-sanitaria, tanto a los enfermos como a sus familiares”.
Para que estos requisitos se cumplan, la AGP apoya la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. “La calidad del sistema sanitario también se mide por el grado de participación que tienen los pacientes en él, así como por la calidad de la información que reciben –dice Toledo- Se deben tener en cuenta las organizaciones de pacientes porque son estructuras consolidadas con gran experiencia e información de altísimo valor en cada patología”.
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se muestran de acuerdo: “consideramos que la Administración debe dar cabida a los pacientes como miembros de pleno derecho en el comité de designación de Centros de Referencia del Consejo Interterritorial. Así, se garantizaría una participación democrática de los pacientes en las decisiones que les afectan”, afirma Claudia Delgado, directora general de FEDER.
Otro aspecto que se defiende desde la AGP y desde FEDER es que “los Centros de Referencia deberán contar con financiación suficiente para su sostenibilidad económica a largo plazo, así como para dar cobertura al traslado del paciente a los mismos, reembolsando gastos, gestionando la residencia o agilizando la obtención de medicamentos huérfanos o no autorizados aún en España”, apunta la directora general de FEDER.
El abordaje multidisciplinar es fundamental para atender las diferentes alteraciones que se dan en el tratamiento de cualquier enfermedad, más aún en el de las Enfermedades Raras, “se debe incluir en el equipo a un trabajador social y a un psicólogo, cuya labor de asesoramiento y acompañamiento deben ser reconocidas en la atención a personal a los pacientes”, explica Delgado.
Para alcanzar estos objetivos es básica la voz de la AGP como espacio de representación para las asociaciones de enfermos. Según FEDER “la Alianza va a impulsar un sello de claridad y transparencia en las asociaciones de pacientes”.
Sobre la Alianza General de Pacientes
La Alianza General de Pacientes (AGP) engloba a entidades e instituciones sanitarias españolas de diversos ámbitos. Ha sido creada con la intención de impulsar el diálogo de las organizaciones de pacientes con las administraciones sanitarias, los profesionales del mismo ámbito y las entidades privadas.
La principal misión de la AGP es dotar a las organizaciones de pacientes de mecanismos de participación en las decisiones sanitarias. Para ello, la AGP busca facilitar el diálogo entre profesionales sanitarios, administraciones públicas, empresas privadas del sector sanitario y las propias organizaciones de pacientes, compartiendo objetivos, oportunidades de mejora y problemas por resolver.
La AGP se constituye como una plataforma de diálogo alrededor de los pacientes, utilizando criterios de calidad y transparencia.