Publicado el 18/06/2012

Más de 800 andaluces sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos encargados del movimiento voluntario del cuerpo (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo ...

La ELA existe, más de 800 andaluces padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica

21 de junio, DÍA MUNDIAL DE LA ELA

- No se conocen las causas de la patología, en el 95% de los casos, es una enfermedad esporádica le puede afectar a cualquier persona sana entre los 18-90 años.

Sevilla, junio de 2012.- Más de 800 andaluces sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa en la que las neuronas que controlan los músculos encargados del movimiento voluntario del cuerpo (motoneuronas) mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hasta la parálisis total del enfermo, con las pérdidas de capacidades para comer, hablar, respirar... sin afectar a la capacidad intelectual ni al movimiento de los ojos. Normalmente la muerte sobreviene por insuficiencia respiratoria, en un periodo que oscila entre 2-5 años en el 80% de las personas con ELA.

La ELA constituye un problema importante para la limitada esperanza de vida de los pacientes, la gran capacidad invalidante de la enfermedad, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, la gravedad de las complicaciones, el cambio en la estructura y dinámica familiar y los problemas emocionales y psicológicos que genera, son aspectos diferenciadores que requieren trabajar en respuestas ágiles, coordinadas y accesibles para el enfermo y su entorno familiar.

En este contexto, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA Andalucía, celebra el 21 de junio el Día Mundial de la ELA con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre la enfermedad y la necesidad de aunar esfuerzos para mejorar la asistencia socio-sanitaria a las personas con ELA y fomentar la investigación de la patología.

“La vida no se recorta. La ELA existe” es el lema de este año con el que queremos hacer dos peticiones al Gobierno y a la Sociedad: primera, que es imprescindible se invierta dinero público suficiente para avanzar en la investigación para encontrar las causas de esta enfermedad y curarla. No se pueden aplicar recortes en investigación, cuando de ella dependen miles de vidas, los enfermos no podemos esperar. Segunda, no se pueden recortar ayudas sociales como la Ley de la Dependencia tan necesaria para las familias en esta patología, ni se pueden recortar subvenciones a las Asociaciones que favorecen no sólo una mejor calidad de vida de los enfermos sino, el alargamiento real de la misma.

Como novedad positiva, para tal día 21, está previsto presentar oficialmente en Sevilla dos manuales de atención sanitaria a las personas con ELA: Al Lado ELA y Guía Asistencial de ELA.

Guía Asistencial de Esclerosis Lateral Amiotrófica, es un documento del Sistema Sanitario Público de Andalucía, SAS, elaborado para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria y para uso, según el contenido, de los profesionales sanitarios y de los ciudadanos. El documento dispone de ISBN a efectos curriculares, y puede ser reproducido, convenientemente referenciado.

Al Lado ELA, es un manual elaborado por la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía y tiene como eje la construcción de un itinerario como instrumento común para el seguimiento de la evolución de la enfermedad. Incluye además de la visión habitual basada en el hecho clínico (perspectiva patográfica) la vivencia cotidiana de la enfermedad (perspectiva biográfica).

Ambos textos van a suponer un antes y un después respecto a la calidad de los cuidados sanitarios a las personas con ELA de Andalucía, pues implica que el conjunto de profesionales del Sistema Andaluz Público, adopten nuevas formas de relación terapéutica, que incorpore el punto de vista de personas afectadas y sus familiares. En la elaboración de los dos documentos han participado: personas con ELA y sus familias, profesionales sanitarios, la Asociación ELA Andalucía y la Administración Sanitaria.

Para Joaquín Peña, presidente de ELA Andalucía, “la presentación de estas dos guía de salud supone un hito histórico en la ELA, por la novedad que representan unida a su necesidad y; por las circunstancias históricas en las que han nacido, teniendo en cuenta el cambio político y el caos económico donde ha brillado con luz propia el compromiso humano de las personas implicadas y su profesionalidad”.

Más actividades programadas en el contexto del Día Mundial:

Saldremos a la calle y colocaremos mesas de sensibilización en distintos lugares repartidos por la geografía andaluza, donde daremos folletos sobre la ELA e informaremos de sus necesidades socio-sanitarias.

• Jaén

En el Colegio de Médicos, calle Millán de Priego nº 4, entreplanta; se presentará oficialmente el libro “El Ángel Blanco” escrito por el médico y paciente de ELA, Jesús Marchal. Una recopilación de reflexiones de Jesús que, su hermano Nicolás ha reunido y ha editado Endymion SL. Se trata de una obra biográfica, un relato de superación y esperanza escrito a través de grabaciones de voz y correos electrónicos. (Teléfono de contacto 953 26 15 92)
Horario del Acto: 20.30 horas de la tarde.

Personalidades que intervienen:

Presidente del Colegio de Médicos: D. Emilio García de la Torre.
Sacerdote en representación del Obispo: D. Rafael Higueras Álamo.
El editor de Endymion SL
Los redactores: Jesús Marchal Escalona y su hermano Nicolás

Mesas de sensibilización: en el Paseo de la Estación, por la mañana y, en los Jardinillos, por la tarde.

• Sevilla

Día 20 de junio durante todo el día:
- Basílica de la Esperanza Macarena
- Capilla de la Estrella
- Plaza de la Encarnación
- Calle Virgen de Luján Esquina con Asunción

Día 22 de junio durante todo el día:
- Basílica del Gran Poder

• Cádiz

Día 21 de Junio en horario de mañana
- Plaza del Palillero

• Algeciras

21 de junio en el Centro de Salud Norte

• Jerez

Día 21 de junio en horario de tarde
- Centro comercial Área Sur

• Córdoba

Día 16 de junio en horario de mañana:
-Centro comercial Carrefour Zahira

Día 20 de junio, durante todo el día:
- Calle Jesús Rescatado
- Calle Santa Rosa, esquina Valdeolleros

Día 27 de junio por la mañana:
- Corte inglés de la Avenida Ronda de los Tejares

• Málaga

Día 21 de junio durante todo el día:
- Centro comercial Vialia.