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Noticias de Enfermedades Raras

Noticias Enfermedades Raras

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    Los expertos subrayan la importancia de unificar criterios terapéuticos en beneficio de los pacientes andaluces con la enfermedad de la sangre denominada PTI.

    Expertos en Hematología de toda Andalucía se reuneron el pasado jueves en Sevilla para tratar temas candentes en el conocimiento y tratamiento de la trombocitopenia inmune primaria (PTI), una enfermedad caracterizada por una destrucción acelerada de las plaquetas por el propio sistema inmune del paciente y una insuficiencia a la hora de reponerlas. Esta condición puede provocar hemorragias en distintas partes del organismo, lo que afecta a la calidad de vida de...

    La Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital 12 de Octubre, premiada por su atención a pacientes y familiares.

    El área de Enfermedades Mitocondriales y Metabólicas Hereditarias, integrada en la Unidad Pediátrica de Enfermedades Raras del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, ha recibido un premio de la Asociación Española de Enfermedades Raras y Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo, por realizar una asistencia integral a los pacientes y sus familias afectados por este grupo de patologías.

    Las redes sociales, clave para paliar el aislamiento de las personas con enfermedades raras e imprescindibles en la investigación biomédica.

    #LoweResearchProject no es una etiqueta cualquiera, es esperanza para niños y jóvenes con síndrome de Lowe y sus familias, una de esas enfermedades que solo afecta a dos de cada millón de habitantes, casi de forma exclusiva a varones, y que se caracteriza principalmente por alteraciones oculares, del sistema nervioso central y de la función renal, una enfermedad devastadora para la que aún no existe tratamiento.

    Los oftalmólogos del Mancha Centro donan dos de sus premios a la asociación de enfermedades raras.

    Coincidiendo con la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Servicio de Oftalmología del Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) ha entregado la cuantía económica de dos de sus premios nacionales a la Asociación AER-ACMEIM que lucha por el bienestar de ese tipo de enfermos.

    Doña Letizia recibe a una representación de la Asociación Miastenia de España.

    S.A.R. La Princesa de Asturias recibió en Audiencia el pasado 27 de febrero a la Asociación Miastenia de España (AMES), entidad miembro de COCEMFE. Durante la misma, además de trasladarle la problemática de esta enfermedad rara de una forma individualizada, AMES le hizo entrega de un proyecto piloto, con la finalidad de que lo tutele, impulsado por la Mancomunidad de Municipios y Provincias de LHorta Sud de la Comunitat Valenciana.

    IV Congreso sobre Síndrome 5P Menos y Enfermedades Raras.

    Como cada año, el 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este año nuestro encuentro en el congreso cobra especial relevancia para todos puesto que el año 2013 ha sido declarado desde el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, Año Nacional de las Enfermedades poco frecuentes.

    Enfermos de mucopolisacaridosis sin recursos económicos reciben ayuda de un anónimo.

    Una persona que ha querido mantener su identidad en el anonimato ha hecho una donación a la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS), para que esta la destinara a los dos pacientes que considerase más oportuno.

    La ONCE colabora en una investigación del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa sobre ceguera.

    La ONCE colabora en una investigación del Centro de Biologia Molecular Severo Ochoa (CSIC-UAM) sobre la ceguera, cuyas investigadoras principales son las doctoras Paola Bovolenta Nicolao y Pilar Esteve Pastor, miembros también del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).

    18 de enero: III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

    El próximo viernes, día 18 de enero, a las 21.00 horas, el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y su Fundación de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (Mehuer), celebrarán en el Hotel Alfonso XIII un Cóctel Benéfico cuya recaudación se dedicará íntegramente a la investigación de nuevos tratamientos para las enfermedades raras y durante el cual se dará lectura a la III Declaración de Sevilla sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, en apoyo de las demandas de los pacientes afectados por esta patologías y sus familiares. La encargada de hacer lectura del...

    Investigadores españoles logran reducir más del 50% el tamaño de tumores renales sangrantes, en la esclerosis tuberosa, sin utilizar la cirugía

    Tumores benignos alojados en el riñón pero que cuando sangran ponen en peligro de la vida del enfermo. Son la manifestación de la esclerosis tuberosa, una enfermedad minoritaria que hasta ahora no contaba con más tratamiento que la cirugía, pero que desde ahora podrá tratarse con un medicamento gracias a la investigación realizada durante 3 años ...

    Con una simple conjuntivitis nuestro hijo ha llegado a convulsionar 65 veces en un día

    El síndrome de Dravet está considerado una enfermedad rara dada su escasa prevalencia y el desconocimiento de sus características, incluso, para una mayoría de los especialistas médicos. Sin embargo, la familia bilbaína Goñi Sánchez es toda una experta. Ellos forman parte activa de la Fundación Síndrome de Dravet integrada por 84 familias en España. Su principal objetivo: obtener fondos para promover proyectos de investigación, así como la...

    La Clínica Universidad de Navarra crea la primera Unidad de Síndrome de Dravet de España para diagnosticar y tratar este tipo de epilepsia.

    La Clínica Universidad de Navarra ha constituido la primera Unidad Clínica de Síndrome de Dravet de España para el adecuado diagnóstico y tratamiento de este tipo de epilepsia compleja. El síndrome de Dravet se calcula que afecta a un recién nacido de cada 20.000 a 40.000, lo que sitúa su incidencia entre 15 y 25 recién nacidos españoles al año y la prevalencia (número total de casos) entre 250 y 450 niños y adolescentes menores de 19 años. Se trata de...

    Arranca la campaña 1000 mariposas para Fabry con el fin de concienciar sobre esta enfermedad y contribuir a la mejora de la calidad de vida de las pacientes.

    La Asociación de pacientes de Mucopolisacaridosis y Síndromes relaciones (MPS España) y la compañía biofarmacéutica Shire, ponen en marcha la campaña 1000 mariposas para Fabry. El propósito es concienciar en torno al impacto en la calidad de vida de los afectados y dar a conocer esta enfermedad minoritaria y la evidencia científica que pone de manifiesto que las mujeres no son sólo portadoras de la enfermedad, como se consideraba anteriormente, sino que también son pacientes y sufren sus síntomas y signos.

    El CIPF presenta su estrategia científica para el año 2013.

    El Centro de Investigación Príncipe Felipe presentó, el pasado martes, la Estrategia Científica prevista para el año 2013, de acuerdo con la implantación del Plan Estratégico 2012-2015 de la institución. La presentación del programa ha estado presidida por la secretaria autonómica de Sanitat, Nela García, así como por la Directora General del CIPF, Rosa Valenzuela, que ha hecho un repaso de la gestión llevada a cabo durante 2012; y por el Director Científico del CIPF, Joaquín Dopazo, que ha expuesto las líneas principales del programa científico para el próximo año.

    Comienza el tradicional mercadillo benéfico de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar en el Metro de Madrid.

    La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP) organiza desde el pasado miércoles y hasta el domingo, un mercadillo benéfico en la estación de Metro de Legazpi. El punto de venta se encontrará situado en la zona de tránsito desde la línea 3 a la 6, junto al ascensor y las máquinas de vending.

    El Déficit de alfa-1-antitripsina multiplica el riesgo de EPOC grave especialmente en fumadores

    El Déficit de alfa-1-antitripsina (DAAT) es una enfermedad minoritaria de carácter genético. Los pacientes que sufren esta enfermedad nacen con un defecto genético que les impide “fabricar” correctamente en el hígado la proteína AAT que actúa principalmente como "defensa" pulmonar. Esta proteína anormal queda retenida ...

    El concierto benéfico de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar logra concienciar a cientos de personas en la localidad de Parla

    La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha celebrado un concierto benéfico del grupo musical Melocos en el Teatro Jaime Salón de Parla, cuya recaudación ha ido destinada a sufragar la investigación sobre esta enfermedad. El evento, en el que ha colaborado el Ayuntamiento de Parla, también ha contado ...

    La SEN presentó en Barcelona los últimos avances en investigación, tratamiento y enfoque de las distintas enfermedades neurológicas.

    Del 20 al 24 de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) celebró su LXIV Reunión Anual, una cita que se desarrolló en el Palau de Congressos de Catalunya (Barcelona) y en la que durante cinco días, más de 3.000 expertos nacionales e internacionales presentaron los últimos avances en investigación, tratamiento y enfoque de las distintas enfermedades neurológicas. La SEN calcula que, en España, las enfermedades neurológicas afectan a unos 7 millones...

    “Por cada caso de infecciones parasitarias exóticas tratado en el primer mundo existen cerca de 500.000 en los países en vías de desarrollo”

    “El problema real se está produciendo en los países en vías de desarrollo. Por cada caso de estas enfermedades exóticas que se diagnostica y se trata en el primer mundo, publicado en revistas científicas de alto impacto, se están produciendo cientos de miles de casos en los países en vías de desarrollo”, denuncian los doctores ...

    El grupo musical Melocos celebra un concierto benéfico a favor de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar

    La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar ha organizado un concierto benéfico del grupo musical Melocos que tendrá lugar el próximo sábado 1 de diciembre a las 19.30 hrs. en el Teatro Jaime Salón (situado en la calle San Antón, 46, de la localidad madrileña de Parla), cuya recaudación irá destinada a sufragar la investigación ...

    La autoadministración del tratamiento para angioedema hereditario contribuye a disminuir las complicaciones y mejorar la calidad de vida de los pacientes

    Los especialistas reunidos durante el Global Forum sobre Angioedema Hereditario (AEH), organizado por Shire en Frankfurt (Alemania), destacan la importancia de que los pacientes con AEH, una enfermedad minoritaria, reciban un tratamiento de forma precoz con el objetivo de acortar el tiempo entre el inicio del ataque ...

    El Instituto de Salud Carlos III y AELMHU firman un convenio de apoyo y desarrollo del Registro de Enfermedades Raras

    El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) firmaron esta semana un convenio de colaboración con el fin de aportar su experiencia y conocimiento al desarrollo del Registro de Enfermedades Raras que el organismo público de investigación ...

    Dedicar esfuerzos en investigación, diagnóstico y tratamiento, prioritario para mejorar la calidad de vida de 70.000 personas que sufren distonía o alguna enfermedad neuromuscular en España

    Con motivo de la conmemoración del Día Europeo de la Distonía y del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre, la Sociedad Española de Neurología (SEN) quiere concienciar sobre la problemática de dos grupos de enfermedades neurológicas que, aunque englobadas dentro de la denominación de enfermedades ...

    Investigadores ponen en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros.

    Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de patologías hereditarias muy poco frecuentes cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa. El registro se centra en tres enfermedades minoritarias: los síndromes de Wolfram, Bardt-Biedl y Alström.

    Investigadores ponen en marcha un registro estatal de síndromes diabéticos raros

    Investigadores españoles han puesto en marcha una base de datos estatal para recoger información sobre síndromes diabéticos raros, que constituyen un grupo de patologías hereditarias muy poco frecuentes cuyo nexo común es la intolerancia del organismo a la glucosa. El registro se centra en tres enfermedades minoritarias ...

    El 100% de los pacientes con hemofilia mayores de 40 años tienen problemas de movilidad.

    La forma en que la hemofilia afecta a la función articular de las personas que la padecen y las nuevas opciones terapéuticas en el ámbito de esta enfermedad han sido los principales puntos abordados en el simposio Hemofilia, estado actual y opciones futuras, celebrado en el marco de la LIV reunión de la Sociedad...

    La terapia génica demuestra ya su eficacia en pacientes hemofílicos y con inmunodeficiencias congénitas.

    La curación de enfermedades monogénicas (que afectan a un solo gen) mediante terapia génica es ya una realidad y constituye una terapia inteligente fruto del conocimiento básico de la enfermedad. Así lo ha destacado en el transcurso del simposio “Aplicaciones de la terapia génica y celular en Hematología el doctor...

    Nace la primera asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico de España

    Ayer se presentó la primera asociación de pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico atípico (ASHUA) de toda España. Sus principales objetivos, tal como han explicado en el acto de presentación que ha tenido lugar en el Hospital Universitari Politècnic La Fe de Valencia, un centro de referencia en el abordaje de esta enfermedad ...

    CINRYZE(R) (Inhibidor de C1- Humano): Nuevo tratamiento disponible ya en España para el tratamiento y prevención de crisis de Angioedema Hereditario.

    Adultos y jóvenes en España que viven diagnosticados con Angioedema Hereditario (AEH) tienen ya a su disposición un nuevo tratamiento.

    Más de 100 pacientes y familiares con enfermedad de Gaucher se dan cita en Madrid

    La Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG) ha organizado este fin de semana en Madrid la XIV Reunión Nacional de pacientes y familiares. Entre otros objetivos, se persiguió fomentar el entendimiento de esta enfermedad entre pacientes, sus familiares y los profesionales de la salud ...
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